Svake godine u rujnu pridružujemo se globalnoj mijelomskoj zajednici u obilježavanju Mjeseca svjesnosti o raku krvi. Tijekom tog mjeseca kroz pojačane aktivnosti nastojimo podići svijest javnosti i informirati je o mijelomu, rijetkom raku krvi. Ove smo godine ponovno naglasili važnost rane dijagnoze, dostupnosti inovativnih lijekova te psihološke podrške oboljelima. U nastavku teksta donosimo sažetak naše rujanske kampanje.
Podizanje svijesti o multiplom mijelomu i upoznavanje bolesti
Rujan je mjesec u kojem cijeli svijet zajedno radi na podizanju svijesti o raku krvi. Mi smo se i ove godine priključili inicijativi #KnowMyeloma | #UpoznajMijelom kako bi što više ljudi upoznali sa ovom rijetkom, ali opakom bolesti.
Inicijativu provodi Global Myeloma Action Network (GMAN) – globalna mreža organizacija pacijenata oboljelih od multiplog mijeloma, pod pokroviteljstvom International Myeloma Foundation (IMF), vodeće svjetske organizacije posvećene multiplom mijelomu. Suradnja kroz GMAN neizmjerno je važna za razmjenu iskustava i znanja, što na kraju dovodi i do boljih ishoda. Upoznaj mijelom
Facebook kampanja #KnowMyeloma | #UpoznajMijelom
Multipli mijelom je zloćudna bolest koštane srži, odnosno plazma stanica koje infiltriraju koštanu srž i potiskuju druge zdrave stanice. S obzirom na činjenicu da su plazma stanice vrsta bijelih krvnih stanica, multipli mijelom još zovemo i rakom krvi.
Od ove bolesti u Hrvatskoj svake godine obolijeva oko 400 ljudi, a oko 1700 njih s njom živi. Bolest spada u skupinu tzv. rijetkih bolesti i jedna je od onih za koju oboljeli ponekad dugo čekaju do postavljanja točne dijagnoze. Multipli mijelom je, za razliku od leukemije i limfoma, rak krvi za kojeg je rijetko tko čuo prije dijagnoze.
Bolest je za sada, unatoč velikom napretku u terapiji neizlječiva, no bolesnici uz pravilnu terapiju i skrb mogu živjeti dugo i kvalitetno. Razlog tome je to što se bolest manifestira nespecifičnim simptomima koji mogu biti slični drugim bolestima, a pored toga radi se o rijetkoj bolesti te se mnogi liječnici obiteljske medicine nikada u svojoj praksi s njom neće ni susresti. Kako je tekao VAŠ PUT do dijagnoze?
Europski dan mijeloma u znaku rane dijagnoze
Europski dan mijeloma obilježava se svake godine 27. rujna. Inicijativu je 2022. godine pokrenula krovna europska organizacija Myeloma Patients Europe (MPE) s ciljem podizanja svijesti o multiplom mijelomu i rješavanja najvažnijih pitanja za oboljele od mijeloma u Europi.
Kao i prethodnih godina, priključili smo se njihovoj kampanji koja je ove godine stavila naglasak na važnost rane dijagnoze. S obzirom na gotovo svakidašnje simptome, mijelom često ostane dugo neprepoznat i oboljeli moraju dugo čekati na postavljanje dijagnoze, a samim time i na početak terapije.
Naša udruga je prije šest godina pokrenula projekt RAKK – putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma namijenjen upravo liječnicima obiteljske medicine, kako bi što prije posumnjali na mijelom. Ovo je izrazito važno s obzirom na činjenicu da je mijelom rijetka bolest i da će se tek svaki sedmi liječnik obiteljske medicine uopće susreti s njom.
Putokaz RAKK nastao je u suradnji s Hrvatskim društvom za hematologiju Hrvatskog liječničkog zbora, KOHOM – Koordinacija hrvatske obiteljske medicine i KroHem-om.
Novosti u liječenju mijeloma i opcije liječenja kad se bolest vrati
Ususret Mjesecu svjesnosti o raku krvi, na Online ordinaciji s prim. dr. sc. Sandrom Bašić Kinda te specijalisticama hematologije dr. med. Tinom Marketin i dr. med. Marijom Stanić Damić razgovarali smo o novostima u liječenju multiplog mijeloma i opcijama liječenja u slučaju relapsa. Više
Razbijanje mitova o psihološkoj pomoći
Moramo li čekati da nam postane nepodnošljivo kako bismo potražili psihološku pomoć? Na našoj Online ordinaciji s magistrom psihologije Evom Jurković otvoreno smo razgovarali o tome čemu služi psihoterapija, kada ima smisla potražiti pomoć i što možemo očekivati od procesa. Više
Vrijeme je da se glas pacijenata pretvori u promjene
Dopredsjednica naše udruge, Jelena Pravica, sudjelovala je na panelu „RIJEČ PACIJENATA – Život s rijetkom bolešću: iskustva pacijenata i obitelji“, koji se održao na Nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima. Kao supruga oboljelog, govorila o onome što najbolje poznaje – životu uz multipli mijelom. Više
Održani susreti u Zagrebu i Rijeci
Susreti i druženja uživo neizostavan su dio naših aktivnosti, ne samo tijekom rujna nego i tijekom čitave godine. Zagrebački Kutić i riječki Kantunić mjesta su na kojima oboljeli i članovi njihovih obitelji mogu razgovarati, podijeliti svoja iskustva i biti podrška jedni drugima. Više
Facebook kampanja “Motivacijski ponedjeljak”
Tijekom rujna na našoj Facebook stranici započeli smo kampanju pod nazivom “Motivacijski ponedjeljak“. Na početku svakog tjedna dijelimo inspirativne poruke koje ističu važnost unutarnje snage, nade i aktivne uloge u vlastitom oporavku. Kroz ovu kampanju želimo pružiti podršku oboljelima i osnažiti ih u njihovoj svakodnevnoj borbi s mijelomom. Provodi se u sklopu našeg projekta “Kutić podrške”, uz vrijedno pokroviteljstvo krovne europske organizacije Myeloma Patients Europe (MPE).
