Zbog tematskog sastanka HZZO-a naša Online ordinacija odgađa se za četvrtak, 27. kolovoza u 17 sati.

Online ordinacija održat će se 25. kolovoza 2026. u 17:00 sati (putem aplikacije Teams). Razgovarat ćemo o novostima u liječenju multiplog mijeloma i opcijama liječenja u slučaju relapsa. Prijavite svoje sudjelovanje putem registracijske forme.

Na sastanku Povjerenstva za lijekove Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) 14. srpnja 2026. su trebali biti razmatrani zahtjevi za nove lijekove za liječenje relapsnog multiplog mijeloma (bispecifični lijek i CAR T stanični lijek) i nova indikacija za korištenje daratumumaba u prvoj liniji liječenja za novooboljele pacijente podobne za transplantaciju i visokodoznu kemoterapiju.

U nastavku vam donosimo pregled nadolazećih aktivnosti i susreta. Zabilježite datume u svoj kalendar. Vidimo se!

U nedjelju, 14.06.2026. u 8:15 sati otpočelo je još jedno pješačenje Rekreacijsko-sportskim centrom Jarun. Predviđena ruta vodi nas najprije stazom uz južnu obalu jezera kroz prirodu koja nudi svu raskoš ranog ljeta.

Pogledajte raspored naših druženja i pridružite nam se!

U lipnju nas u Stockholmu očekuju tri značajna događaja za mijelomsku zajednicu. Kao i svake godine, naša će udruga na njima aktivno sudjelovati, a krajem mjeseca izvijestit ćemo vas o najvažnijim zaključcima. 

Mala ali neustrašiva Sekcija za tjelesnu aktivnost udruge MijelomCRO iskoristila je nedjeljno prijepodne, 17. svibnja 2026., za još jedno hodanje Rekreacijsko-sportskim centrom Jarun.

Predstavnici zdravstvenog sustava, institucija i civilnog društva okupili su se 27. svibnja 2026. godine u Zagrebu kako bi razgovarali o stanju palijativne skrbi u Hrvatskoj.

Prva fiskalna analiza troškova liječenja multiplog mijeloma pokazala je da Hrvatska izdvaja znatno manje sredstava za onkološku skrb od većine europskih zemalja što utječe na stope preživljenja. Stručnjaci upozoravaju da odgođeni pristup liječenju ne smanjuje troškove, već ih prebacuje na pacijente, njihove obitelji, njegovatelje i cjelokupno gospodarstvo.

Drugi utorak u mjesecu rezerviran je za druženje u zagrebačkom Kutiću, dok se zadnjeg utorka družimo online. Dan nakon toga vidimo se u riječkom Kantuniću. Pridružite nam se i u šetnji Jarunom.

Udruga MijelomCRO, pod pokroviteljstvom europske inicijative MEPs Against Cancer, organizira zatvoreni stručni skup „Od dostupnosti do ishoda: konkretni učinci pravovremenog liječenja u onkološkoj skrbi“, koji će se održati 15. svibnja 2026. u 10 sati u prostoru “Doživi Europu” u Zagrebu (Ured Europskog parlamenta u Hrvatskoj).

Udruga MijelomCRO organizira dvodnevni regionalni susret hematoloških udruga pacijenata pod nazivom „From Access to Outcomes – Improving Multiple Myeloma Care Together“, koji će se održati 13. i 14. svibnja 2026. u hotelu International u Zagrebu.

U poslijednjih 7 godina u Hrvatskoj niti jedan novi lijek za multipli mijelom nije stavljen na listu lijekova zbog visokog troška liječenja. Kako bismo osvijestili činjenicu da je pravi lijek u pravo vrijeme neprocjenjiva vrijednost i investicija u ljude, a ne trošak za društvo, 15. svibnja 2026. organiziramo zatvoreni stručni skup „Od dostupnosti do ishoda: konkretni učinci pravovremenog liječenja u onkološkoj skrbi“.

Pozivamo vas na novu šetnju i druženje rekreacijsko-sportskim centrom (RSC) Jarun u nedjelju, 19. travnja 2026. u 9 sati. Šetnju će vodi Maja Kutnjak, naša članica i licencirani planinski vodič. Duljina staze je oko 2km, nije zahtjevna. Predviđeno trajanje šetnje je do sat vremena (ovisi o dinamici hodanja).

Drugi utorak u mjesecu rezerviran je za druženje u zagrebačkom Kutiću (14.4.), a dan nakon toga vidimo se u riječkom Kantuniću (15.4.). Posljednji utorak u mjesecu predviđen je za susret na Online Kutiću (28.4.) na koji se možete priključiti svi, neovisno o mjestu boravka. Vidimo se!

U nedjelju, 22. ožujka, prvi je put održana vođena šetnja Bundekom u organizaciji udruge MijelomCRO. Grupa šetačica, koju je činilo pet članica naše udruge, nakon kratkih vježbi zagrijavanja uputila se u šetnju oko Malog jezera, a potom i stazama oko Velikog jezera. Grupu je vodila Maja Kutnjak.

U četvrtak, 26. ožujka 2026., na Međunarodni dan multiplog mijeloma, brojne svijetske znamenitosti osvijetljene su u crveno kako bi oboljelima poslale snažnu poruku nade, podigle kritičku svijest i odale počast njihovoj hrabrosti. Svijetlilo je tako od Novog Zelanda i Australije preko cijele Europe pa sve do SAD-a i Kanade. 

Zbog nevremena, naša javnozdravstvena akcija u centru Zagreba, planirana za subotu, 28. ožujka 2026., nažalost se otkazuje. Hvala vam svima koji ste planirali doći i podržati nas. Vidimo se uskoro na nekom od naših idućih druženja.

Udruga MijelomCRO apelira na uvrštavanje novih terapija za multipli mijelom na listu lijekova, ističući kako svaka daljnja odgoda smanjuje šanse za život stotinama oboljelih.

Udruga MijelomCRO jutros je Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje predala gotovo 3.000 potpisa građana, uz poziv za hitno omogućavanje pristupa novim terapijama za oboljele od multiplog mijeloma. Među potpisnicima su pacijenti, članovi njihovih obitelji i građani koji poručuju da mjesto stanovanja ne smije odlučivati o tome hoće li netko imati priliku za liječenje i život.

Pridružite nam se u što većem broju u subotu, 28. ožujka na Cvjetnom trgu u Zagrebu od 11 do 14 sati, gdje vas očekuju dragi prijatelji, članovi udruge, liječnici i studenti Medicinskog fakulteta. Na info punktu razgovarat ćemo s građanima i upozoravati na znakove ove “bolesti običnih simptoma”, jer pravodobno prepoznavanje može značiti razliku između života i izgubljenog vremena.

Ove vas godine pozivamo na jednu jednostavnu, ali snažnu simboličnu gestu – u četvrtak, 26. ožujka stavite crveni balon na svoj balkon, prozor ili u dvorište ili osvijetlite svoj dom crvenom bojom kao znak podrške osobama oboljelima od multiplog mijeloma. Neka se vidi. Neka se pita. Neka se govori.

Iako nam je ožujak ispunjen brojnim događajima kojima ćemo obilježiti Mjesec borbe protiv multiplog mijeloma, nismo zaboravili na naša redovna druženja na Online Kutići i Kantuniću. Vidimo se 24. i 25. ožujka!

Tri dana zaredom vodimo vas na kružnu turu obalom Velikog jezera sportsko-rekreacijskog centra Bundek. Pridružite nam se i provedite vrijeme u prirodi, uz kretanje i druženje!

Ovaj petak u Beogradu počinje dvodnevna regionalna edukativna radionica o dijagnozi, liječenju i praćenju malignih tumora plazma stanica, uključujući trenutne prakse i mogućnosti za poboljšanje. Događaj će virtualno pratiti ga naša Mira Armour.

Mjesec borbe protiv multiplog mijeloma započeli smo regionalnom Online ordinacijom, na kojoj smo s hematolozima razgovarali o liječenju mijeloma i amiloidoze lakih lanaca, usporedili prakse u različitim zemljama te predstavili vrijedan priručnik - Osnovni vodič o AL amiloidozi.

Pozivamo sve oboljele i/ili članove njihovih obitelji iz Zagreba na opušteno druženje na našem sigurnom mjestu - Kutiću. Molimo Vas da prijavite svoj dolazak putem registracijske forme. Vidimo se!

Na online susret su dobrodošli svi oboljeli od multiplog mijeloma (MM) i AL amiloidoze, kao i svi zainteresirani. Sudjelovanje je moguće uz prethodnu prijavu putem registracijske forme.

Online Kutić koji je planiran za posljednji utorak u veljači neće se održati. Umjesto toga, u četvrtak, 26. veljače 2026. imat ćemo redovnu godišnju skupštinu udruge. Skupštini mogu nazočiti redovni članovi (s pravom glasa) i potporni članovi (bez prava glasa).