Na Nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima održanoj u Zagrebu 17. rujna 2026., dopredsjednica naše udruge Jelena Pravica sudjelovala je na panelu „RIJEČ PACIJENATA – Život s rijetkom bolešću: iskustva pacijenata i obitelji“
Govorila je o onome što najbolje poznaje – životu uz multipli mijelom. Kao supruga oboljeloga, prošla je put od prvih simptoma i traženja odgovora do dijagnoze, liječenja i svakodnevice koju donosi život s ovom teškom bolešću.
Svoje iskustvo nije podijelila samo kako bi ispričala njihovu priču – podijelila ga je kako bi se čuo glas pacijenata. Jer iza svake dijagnoze nije samo medicinski nalaz. Iza svake terapije je čovjek. Iza svakog pacijenta je obitelj. A iza svakog dana liječenja – život koji se nastavlja.
Naglasila je probleme na koje kao udruga ukazujemo već neko vrijeme i koje sustav treba hitno rješavati:
- Dostupnost inovativnih terapija. Inovativne terapije moraju biti dostupne pacijentima u ranijim linijama liječenja, u skladu sa suvremenim europskim i svjetskim standardima.
- Pravo na rad uz prilagodbu. Oboljelima treba omogućiti rad u skraćenom radnom vremenu, kada im zdravstveno stanje to dopušta – bolest ne bi smjela automatski značiti odustajanje od rada i društvenog života.
- Veći kapaciteti dnevnih bolnica. Potrebno je proširiti kapacitete dnevnih bolnica kako bi pacijenti imali dostupniju i kvalitetniju zdravstvenu skrb.
- Multidisciplinarni pristup. Multipli mijelom zahtijeva sveobuhvatnu skrb. Pacijentu nisu dovoljni samo hematolog i terapija – potrebna je koordinirana podrška fizijatra, psihologa, ginekologa, stomatologa i drugih stručnjaka, ovisno o potrebama pojedinca.
- Rasterećenje medicinskih sestara. Medicinske sestre moraju biti rasterećene administrativnih i pomoćnih poslova kako bi više vremena mogle posvetiti onome što je najvažnije – pacijentu. Potrebno je osigurati dodatno osoblje za administraciju, transport i druge pomoćne zadatke.
Ovo nisu privilegije. Ovo su potrebe ljudi koji žive s teškom i kroničnom bolešću. Pacijenti ne traže sažaljenje. Traže dostupno liječenje, kvalitetnu skrb, dostojanstvo i mogućnost da žive što kvalitetniji život.
Jelena je svojom pričom pokazala koliko je važno da pacijenti i njihove obitelji budu za istim stolom kada se donose odluke koje izravno utječu na njihov život.
Zato ćemo govoriti.
Zato ćemo pitati.
Zato ćemo tražiti promjene.
Jer glas pacijenata nije samo glas onih koji danas žive s bolešću – to je glas svih nas.
Hvala Jeleni što je imala hrabrosti svoj osobni put pretvoriti u glas za cijelu zajednicu oboljelih od multiplog mijeloma.
Slušajte pacijente.
Uključite ih.
I zajedno pretvorimo njihove potrebe u konkretne promjene.
