Tijekom listopada i studenog održat će se grupne i individualne radionice s psihoterapeutima namijenjene oboljelima od multiplog mijeloma i članovima njihovih obitelji. Susreti će se održavati online. Prijavite se!
mijelom
Vrijeme je da se glas pacijenata pretvori u promjene
Na Nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima održanoj u Zagrebu 17. rujna 2026., dopredsjednica naše udruge Jelena Pravica sudjelovala je na panelu „RIJEČ PACIJENATA – Život s rijetkom bolešću: iskustva pacijenata i obitelji“ .
Online ordinacija (17.9.): Razbijanje mitova o psihološkoj pomoći
Pozivamo vas na besplatan webinar u četvrtak, 17. rujna u 19 sati. Razgovaramo o psihološkoj pomoći s magistricom psihologije Evom Jurković. Prijavite se!
Održan sastanak HZZO-a i hematologa na temu liječenja multiplog mijeloma
Povjerenstvo za lijekove HZZO-a je u utorak, 25. kolovoza 2026., konačno održalo sastanak s hematolozima na temu liječenja multiplog mijeloma.
Pridružite nam se na susretima oboljelih u Zagrebu i Rijeci
Nakon kratke ljetne pauze nastavljamo s našim redovitim druženjima u Zagrebu i Rijeci. Dođite, podijelite svoja iskustva i budimo podrška jedni drugima.
Online ordinacija – ODGOĐA SE za četvrtak, 27. 8. u 17 sati
Zbog tematskog sastanka HZZO-a naša Online ordinacija odgađa se za četvrtak, 27. kolovoza u 17 sati.
Dođite na Online ordinaciju 25.8. i saznajte više o mogućnostima liječenja multiplog mijeloma
Online ordinacija održat će se 25. kolovoza 2026. u 17:00 sati (putem aplikacije Teams). Razgovarat ćemo o novostima u liječenju multiplog mijeloma i opcijama liječenja u slučaju relapsa. Prijavite svoje sudjelovanje putem registracijske forme.
Pogledajte gdje se družimo ovog ljeta i jeseni
U nastavku vam donosimo pregled nadolazećih aktivnosti i susreta. Zabilježite datume u svoj kalendar. Vidimo se!
Još jedno hodanje i druženje na Jarunu prije ljetne stanke
U nedjelju, 14.06.2026. u 8:15 sati otpočelo je još jedno pješačenje Rekreacijsko-sportskim centrom Jarun. Predviđena ruta vodi nas najprije stazom uz južnu obalu jezera kroz prirodu koja nudi svu raskoš ranog ljeta.
Dođite na susrete i druženja u lipnju
Pogledajte raspored naših druženja i pridružite nam se!
Sustav palijativne skrbi u Hrvatskoj: Neprepoznat, nepovezan i ovisan o entuzijazmu pojedinaca
Predstavnici zdravstvenog sustava, institucija i civilnog društva okupili su se 27. svibnja 2026. godine u Zagrebu kako bi razgovarali o stanju palijativne skrbi u Hrvatskoj.
Odgođeni pristup liječenju ne smanjuje troškove, već ih prebacuje na pacijente i cjelokupno gospodarstvo
Prva fiskalna analiza troškova liječenja multiplog mijeloma pokazala je da Hrvatska izdvaja znatno manje sredstava za onkološku skrb od većine europskih zemalja što utječe na stope preživljenja. Stručnjaci upozoravaju da odgođeni pristup liječenju ne smanjuje troškove, već ih prebacuje na pacijente, njihove obitelji, njegovatelje i cjelokupno gospodarstvo.
Dođite na redovna druženja oboljelih u svibnju
Drugi utorak u mjesecu rezerviran je za druženje u zagrebačkom Kutiću, dok se zadnjeg utorka družimo online. Dan nakon toga vidimo se u riječkom Kantuniću. Pridružite nam se i u šetnji Jarunom.
Koliki je stvarni ekonomski i društveni teret multiplog mijeloma?
Udruga MijelomCRO, pod pokroviteljstvom europske inicijative MEPs Against Cancer, organizira zatvoreni stručni skup „Od dostupnosti do ishoda: konkretni učinci pravovremenog liječenja u onkološkoj skrbi“, koji će se održati 15. svibnja 2026. u 10 sati u prostoru “Doživi Europu” u Zagrebu (Ured Europskog parlamenta u Hrvatskoj).
MijelomCRO domaćin je dvodnevnog regionalnog susreta hematoloških udruga pacijenata iz srednje i istočne Europe
Udruga MijelomCRO organizira dvodnevni regionalni susret hematoloških udruga pacijenata pod nazivom „From Access to Outcomes – Improving Multiple Myeloma Care Together“, koji će se održati 13. i 14. svibnja 2026. u hotelu International u Zagrebu.
Dođite na hodanje i druženje na Jarunu – 19. 4. u 9 sati
Pozivamo vas na novu šetnju i druženje rekreacijsko-sportskim centrom (RSC) Jarun u nedjelju, 19. travnja 2026. u 9 sati. Šetnju će vodi Maja Kutnjak, naša članica i licencirani planinski vodič. Duljina staze je oko 2km, nije zahtjevna. Predviđeno trajanje šetnje je do sat vremena (ovisi o dinamici hodanja).
Dođite na redovna druženja oboljelih u Zagrebu, Rijeci i online
Drugi utorak u mjesecu rezerviran je za druženje u zagrebačkom Kutiću (14.4.), a dan nakon toga vidimo se u riječkom Kantuniću (15.4.). Posljednji utorak u mjesecu predviđen je za susret na Online Kutiću (28.4.) na koji se možete priključiti svi, neovisno o mjestu boravka. Vidimo se!
Dojmovi s prvog hodanja i druženja na Bundeku
U nedjelju, 22. ožujka, prvi je put održana vođena šetnja Bundekom u organizaciji udruge MijelomCRO. Grupa šetačica, koju je činilo pet članica naše udruge, nakon kratkih vježbi zagrijavanja uputila se u šetnju oko Malog jezera, a potom i stazama oko Velikog jezera. Grupu je vodila Maja Kutnjak.
Više od stotinu gradova zasjalo u prepoznatljivoj crvenoj boji, simbolu borbe protiv mijeloma
U četvrtak, 26. ožujka 2026., na Međunarodni dan multiplog mijeloma, brojne svijetske znamenitosti osvijetljene su u crveno kako bi oboljelima poslale snažnu poruku nade, podigle kritičku svijest i odale počast njihovoj hrabrosti. Svijetlilo je tako od Novog Zelanda i Australije preko cijele Europe pa sve do SAD-a i Kanade.
Obavijest: Otkazuje se javnozdravstvena akcija na Cvjetnom
Zbog nevremena, naša javnozdravstvena akcija u centru Zagreba, planirana za subotu, 28. ožujka 2026., nažalost se otkazuje. Hvala vam svima koji ste planirali doći i podržati nas. Vidimo se uskoro na nekom od naših idućih druženja.
Vrijeme je za novi iskorak nakon višegodišnjeg čekanja – oboljeli od multiplog mijeloma traže dostupnost suvremenih terapija
Udruga MijelomCRO apelira na uvrštavanje novih terapija za multipli mijelom na listu lijekova, ističući kako svaka daljnja odgoda smanjuje šanse za život stotinama oboljelih.
Apel HZZO-u za hitno omogućavanje pristupa novim terapijama za oboljele od multiplog mijeloma
Udruga MijelomCRO jutros je Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje predala gotovo 3.000 potpisa građana, uz poziv za hitno omogućavanje pristupa novim terapijama za oboljele od multiplog mijeloma. Među potpisnicima su pacijenti, članovi njihovih obitelji i građani koji poručuju da mjesto stanovanja ne smije odlučivati o tome hoće li netko imati priliku za liječenje i život.
Zajedno učinimo multipli mijelom vidljivijim – vidimo se na Cvjetnom trgu 28.3. od 11 sati
Pridružite nam se u što većem broju u subotu, 28. ožujka na Cvjetnom trgu u Zagrebu od 11 do 14 sati, gdje vas očekuju dragi prijatelji, članovi udruge, liječnici i studenti Medicinskog fakulteta. Na info punktu razgovarat ćemo s građanima i upozoravati na znakove ove “bolesti običnih simptoma”, jer pravodobno prepoznavanje može značiti razliku između života i izgubljenog vremena.
Pridružite nam se u obilježavanju Međunarodnog dana multiplog mijeloma – stavite crvene balone ili osvijetlite dom crvenom bojom u znak podrške
Ove vas godine pozivamo na jednu jednostavnu, ali snažnu simboličnu gestu – u četvrtak, 26. ožujka stavite crveni balon na svoj balkon, prozor ili u dvorište ili osvijetlite svoj dom crvenom bojom kao znak podrške osobama oboljelima od multiplog mijeloma. Neka se vidi. Neka se pita. Neka se govori.
Nova prilika za druženje oboljelih uživo i online (24. i 25.03.)
Iako nam je ožujak ispunjen brojnim događajima kojima ćemo obilježiti Mjesec borbe protiv multiplog mijeloma, nismo zaboravili na naša redovna druženja na Online Kutići i Kantuniću. Vidimo se 24. i 25. ožujka!
Hodanje i druženje na Bundeku – pridružite nam se!
Tri dana zaredom vodimo vas na kružnu turu obalom Velikog jezera sportsko-rekreacijskog centra Bundek. Pridružite nam se i provedite vrijeme u prirodi, uz kretanje i druženje!
IMS regionalna edukativna radionica u Beogradu, Srbija
Ovaj petak u Beogradu počinje dvodnevna regionalna edukativna radionica o dijagnozi, liječenju i praćenju malignih tumora plazma stanica, uključujući trenutne prakse i mogućnosti za poboljšanje. Događaj će virtualno pratiti ga naša Mira Armour.
Vidimo se na još jednom Kutiću!
Pozivamo sve oboljele i/ili članove njihovih obitelji iz Zagreba na opušteno druženje na našem sigurnom mjestu – Kutiću. Molimo Vas da prijavite svoj dolazak putem registracijske forme. Vidimo se!
3.3. regionalna Online ordinacija: Ne propustite novosti u liječenju i predstavljanje priručnika o AL amiloidozi
Na online susret su dobrodošli svi oboljeli od multiplog mijeloma (MM) i AL amiloidoze, kao i svi zainteresirani. Sudjelovanje je moguće uz prethodnu prijavu putem registracijske forme.
Ja sam više od mijeloma – pridružite nam se u kampanji u povodu mjeseca mijeloma
Bliži nam se ožujak, koji se diljem svijeta obilježava kao Mjesec borbe protiv multiplog mijeloma. Naša će se udruga pridružiti globalnoj inicijativi i kroz kampanju „Više od mijeloma“ provesti brojne aktivnosti tijekom cijelog mjeseca s ciljem podizanja svijesti o multiplom mijelomu, poticanja djelovanje te jačanja podrške oboljelima i njihovim obiteljima.
