U četvrtak, 21. kolovoza s početkom u 18 sati održat će se novo izdanje naše ONLINE ORDINACIJE, u kojoj ćemo u razgovoru s hematologinjama podijeliti najvažnije informacije GMAN i EHA kongresa. Pridružite nam se i saznajte novosti iz prve ruke – bit će vremena i za vaša pitanja!
mijelom
Dođite na prvi Online Kutić – 12. kolovoza u 16 sati
Kutić, naše mjesto druženja i podrške dobiva svoju online verziju. Naš prvi, kako smo ga nazvali, Online Kutić održat će se u utorak, 12. kolovoza 2025. od 16:00 do 17:30 sati. Neovisno u kojem dijelu Hrvatske se nalazite, svi ste dobrodošli!
Put je bio težak, ali upornost je bila jača
Od multiplog mijeloma se liječim nešto manje od dvije godine. Imala sam nekoliko simptoma: slabokrvnost, gubitak težine i zaista jake u leđima i križima zbog kojih sam četiri mjeseca liječena samo lijekovima za umirenje bolova. Nakon operacije kralježnice konačno dobivam dijagnozu multipli mijelom. Ukupno 40 dana u bolnicama. A zatim odlazak u dnevnu bolnicu osam mjeseci. Sada idem na mjesečne kontrole. Osjećam se bolje, hodam bez hodalice-rolera, samostalno obavljam najveći dio poslova, vratila sam prvotnu težinu, a nuspojave lijekova sam prihvatila kao prolazne teškoće.
Psihološka podrška je važna kao i liječenje, no sustavno izostaje
Psihološka podrška u teškim životnim trenucima, poput suočavanja s dijagozom neizlječive maligne bolesti, je izrazito važna. No, ona iz više razloga sustavno izostaje. Svjesni te činjenice pokrenuli smo “Kutić” na kojem jednom mjesečno okupljamo oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji u prostoru MO Savski Kuti u Zagrebu.
Vidimo se na još jednom Kutiću!
Dođite na druženje u utorak, 8. srpnja 2025. od 17 do 19h u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami.
GMAN i EHA 2025: MijelomCRO među globalnim zagovornicima za jednak pristup liječenju
EHA 2025 kongres u Milanu okupio je više od 15.000 sudionika iz cijeloga svijeta. Iz Hrvatske je na kongresu sudjelovalo više od 20 predstavnika. Osim naših vrsnih hematologa, među sudionicima su bile i predstavnice naše udruge. Aktivno su pratile sadržaj kongresa, posebice teme vezane uz nove terapije za multipli mijelom, CAR-T, imunoterapiju te sve veći naglasak na kvalitetu života oboljelih.
Dođite na druženje u Kutić 10. lipnja!
Dragi naši oboljeli i članovi njihovih obitelji, pozivamo vas da u utorak, 10. lipnja 2025. od 17 do 19 sati dođete na druženje u prostor mjesnog odbora Savski Kuti. Molimo Vas da unaprijed prijavite svoj dolazak.
Potpišite peticiju – pomozimo oboljelima ostvariti PRAVO NA ŽIVOT
Nakon što smo Ministarstvu zdravstva uputili Apel za jačanje dostupnosti novih terapija za oboljele od multiplog mijeloma u Hrvatskoj, pokrenuli smo i peticiju kojom želimo dodatno potaknuti hitno odobravanje novih terapija te time pružiti bolju šansu za život oboljelima od ove rijetke bolesti.
MPE MASTERCLASS 2025: Nova saznanja o liječenju i životu s multiplim mijelomom
Početkom svibnja sudjelovali smo na Masterclassu Myeloma Patients Europe (MPE), koji se održao u Varšavi (Poljska) i okupio više od 100 sudionika iz 25 zemalja. Među njima su bili vodeći europski hematolozi, predstavnici udruga pacijenata i farmaceutskih kuća. Svi su se okupili s istim ciljem – kako bi razmijenili najnovija saznanja o liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze.
Apel Ministarstvu zdravstva za jačanje dostupnosti novih terapija za oboljele od mijeloma u Hrvatskoj
Udruga MijelomCRO, u ime oboljelih od multiplog mijeloma, uputila je Ministarstvu zdravstva apel za hitno djelovanje po pitanju dostupnosti novih terapija za obojlele od multiplog mijeloma u Hrvatskoj.
Armour i dr. Balint na HRT Radio Sljeme govorile o ulozi obiteljskih liječnika u otkrivanju i liječenju multiplog mijeloma
Naša Mira Armour i liječnica obiteljske medicine, prim. dr. Ines Balint, gostovale su u emisiji Sljemenska ordinacija gdje su govorile o ulozi obiteljskih liječnika u otkrivanju i liječenju multiplog mijeloma, ali i praćenju oboljelih, te međusobnoj suradnji.
Subota na Cvjetnom u znaku mijeloma
Zagrebačka “špica” prošle je subote, privukla veliki broj građana, ali i zdravstvenih stručnjaka koji su došli podržati našu javnozdravstvenu akciju povodom Međunarodnog dana mijelom i pomoći da zajedno proširimo svijest o mijelomu.
Vidimo se u Kutiću 8. travnja 2025.
Pozivamo vas na novo druženje u prostoru mjesnog odbora Savski kuti (Lomnička 3, Zagreb) u utorak, 8. travnja od 17 do 19 sati.
Javnozdravstvena akcija na Cvjetnom – potvrđen termin za subotu, 5. travnja 2025.
Dođite u subotu, 5. travnja, od 11 do 14 sati na Cvjetni trg u Zagrebu i podržite našu javnozdravstvenu akciju posvećenu Danu i Mjesecu mijeloma.
Važno je dijeliti iskustva: Moj mijelom – trenutak koji pamtim
Imate multipli mijelom. Gotovo svakog dana jedna osoba u Hrvatskoj čuje te riječi. Primiti takvu dijagnozu nije nimalo lako. Nije lako ni prisjetiti se tog trenutka i svega što je uslijedilo. Ali ono što može pomoći je saznanje da niste sami. Da već postoji netko tko je kroz sve to prošao i još uvijek ide dalje.
Multipli mijelom: Dijagnoza na koju se često zaboravlja
Ususret Danu mijeloma, na Medicinskom fakultetu u Zagrebu održana je panel rasprava na temu Multipli mijelom: Dijagnoza na koju se često zaboravlja. Sudjelovali su članovi naše udruge, bračni par Ivan i Jelena Pravica te prim. sr. sc. Sandra Bašić Kinda.
Armour i dr. Bašić Kinda na godišnjem susretu oboljelih od mijeloma u Srbiji
Udruga Mijelom Srbija okupila je oboljele, njihove obitelji i medicinske stručnjake iz cijele Srbije i regije na godišnjem susretu pod sloganom „Koračajmo zajedno!“. Na susretu je sudjelovala i predsjednica naše udruge, Mira Armour.
Susret izvan bolnice okupio više od 100 sudionika, razgovaralo se o napretku u liječenju mijeloma
Susreti izvan bolnice sada su već tradicionalni događaji udruge MijelomCRO, a posebno nam je drago što je ovaj susret okupio više od 100 sudionika iz cijele Hrvatske, ali i regije.
Saznajte više o suportivnoj skrbi za oboljele od multiplog mijeloma, 20. ožujka na online webinaru
Pridružite nam se 20. ožujka 2025. od 16 do 19 sati na online webinaru i saznajte više o Multidisciplinarnom pristupu suportivnoj skrbi oboljelih od MM.
Oboljeli u Hrvatskoj poručuju: Potrebna nam je CAR-T terapija
Nova terapija može značiti život, a to nije mala stvar. Tek kad dobiješ bolest pitaš se zašto Hrvatska nema taj lijek, poručila je Mira Armour iz udruge MijelomCRO.
Označite 15.3. u kalendaru i pridružite nam se na Susretu izvan bolnice u Zagrebu
Pozivamo sve oboljele, članove njihovih obitelji, prijatelje, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane, na naš tradicionalni “Susret izvan bolnice”, koji će se održati u Zagrebu 15. ožujka 2025. s početkom u 11 sati. Središnja tema susreta je “Napredak u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze – što nam još treba?”.
Pridružite nam se na događajima u ožujku – mjesecu svjesnosti o multiplom mijelomu
I u 2025. godini, udruga MijelomCRO samostalno i u suradnji sa strukom priprema brojne aktivnosti s ciljem podizanja svijesti o ovoj opakoj i pametnoj bolesti. U središtu naše ovogodišnje kampanje je Napredak u liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze i što nam još treba da bi povećali kvalitetu života i stopu preživljenja.
Vidimo se u Kutiću 11. veljače 2025.
Pozivamo vas na novo druženje u prostoru mjesnog odbora Savski kuti (Lomnička 3, Zagreb) u utorak, 11. veljače, od 17 do 19 sati.
2025. godinu započinjemo druženjem u Kutiću!
Pozivamo vas na prvo ovogodišnje druženje u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti (Lomnička 3, Zagreb) u utorak, 14. siječnja, od 17 do 19 sati.
Nova nada za oboljele od multiplog mijeloma: HZZO odobrio novu terapijsku kombinaciju
Od 1. siječnja 2025. godine bit će dostupna nova kombinacija dvaju pametnih lijekova – anti-CD38 protutijela (daratumumaba) i proteasomskog inhibitora (karfilzomiba). Nova terapijska opcija osobito je značajna za pacijente čiji se mijelom vraća nakon prve linije liječenja.
VIDEO: Kako koristiti prava koja nudi država?
Iako svi znamo da postoji određena razina socijalne podrške i pomoći koju nudi država, snalaženje kroz sustav nije lagan zadatak. Diplomirani socijalni radnici, Darija Milošević i Luka Maštrović, u online razgovoru upoznali su nas s pravima koja su na raspolaganju oboljelima od multiplog mijeloma u Hrvatskoj i kako ih ostvariti.
Zajedno je lakše: Uspješno održani edukativni susreti u Samoboru i Dugom Selu
Što je multipli mijelom? Kako rano otkriti ovu bolest? Kako se liječi? Kako udruga MijelomCRO pomaže oboljelima? Odgovore na ova i druga pitanja dobili smo na edukativnim susretima u Samoboru i Dugom Selu u organizaciji udruge MijelomCRO i KoHOM-a.
Vraćamo se u Kutić – dođite na druženje u Zagrebu 12.11.2024. od 17 sati
Dođite na novo druženje u Savskim kutima 12. studenog 2024. od 17 do 19 sati. Iskoristite ovaj susret za upoznavanje i razgovor s drugima oboljelima. Međusobna podrška i razmjena iskustva mogu vam pomoći da se lakše nosite s mijelomom.
Susret u Splitu doprinio jačanju dijaloga o kvaliteti života i budućim terapijama za oboljele od multiplog mijeloma
Susret je okupio oko 70 uzvanika iz čitave Hrvatske, ali i regije. Družili smo se s oboljelima, članovima njihovih obitelji i prijateljima, te brojnim zdravstvenim radnicima koji su obogatili program susreta svojim znanjem, stručnošću, suosjećanjem i pristupačnošću.
Predstavljen projekt uvođenja revolucionarne stanične terapije u liječenju leukemije
Stanična terapija je već pokazala iznimne rezultate u liječenju leukemije B-stanica i limfoma, te se očekuje da će značajno poboljšati ishode liječenja i u Hrvatskoj.
