Danas, 13. rujna, obilježavamo Svjetski dan borbe protiv sepse. Svatko može oboljeti od sepse, ali određene skupine ljudi, poput oboljelih od multiplog mijeloma, su u većem riziku. Upoznajte znakove sepse – OSVIJEŠTENOST SPAŠAVA ŽIVOT!
Aktivnosti
Dođite na Susret izvan bolnice u Rapcu, 11. listopada 2025.
Udruga MijelomCRO najavljuje i poziva oboljele od multiplog mijeloma i AL amiloidoze, članove njihovih obitelji, liječnike, medicinske sestre i sve zainteresirane na naš tradicionalni Susret izvan bolnice posvećen multiplom mijelomu i AL amiloidozi. Susret će se održati 11. listopada od 10 – 17 sati u resortu Maslinica u Rapcu (Hotel Narcis, konferencijska dvorana Horstmann).
Novo druženje u Kutiću 9.9.
Dođite na druženje u utorak, 9. rujna 2025. od 17 do 19 sati u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami.
Apel HZZO-u za uvrštenje novih terapija na listu lijekova za multipli mijelom
Udruga MijelomCRO je u ime oboljelih od multiplog mijeloma uputila molbu i apel Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) da u svom razmatranju dodatno sagleda životnu važnost novih terapija s gledišta pacijenata, ali i njihovu dugoročnu korist za zdravstveni sustav.
Rujan – mjesec svjesnosti o raku krvi
Pred nama je rujan, mjesec posvećen podizanju svijesti o raku krvi, zloćudnoj hematološkoj bolesti od koje u Hrvatskoj svakoga dana oboli u prosjeku četiri osobe. Pridružite nam se borbi protiv raka krvi – pomozite nam da proširimo svijest o bolesti, unaprijedimo liječenje i kvalitetu života oboljelih.
Šesta ONLINE ORDINACIJA donijela stručne prezentacije, brojna pitanja sudionika i najavu novih susreta
Gotovo dva sata trajala je naša šesta po redu ONLINE ORDINACIJA, na kojoj smo razgovarali o najnovijim spoznajama u liječenju mijeloma s GMAN sumita i EHA 2025 kongresa.
Sastanak udruga oboljelih od mijeloma u Zürichu: zajedno za ravnopravnije liječenje
Na sastanku su bili predstavnici udruga iz Slovenije, Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Srbije, Makedonije, Rumunjske i Poljske, a ključna tema bila je smanjenje razlika u dijagnostici i dostupnosti lijekova za multipli mijelom između navedenih zemalja i zapadne Europe. Našu udrugu predstavljale su Mira Armour i Jelena Pravica.
Poziv na ONLINE ORDINACIJU 21.8. – Najnovije spoznaje u liječenju mijeloma s GMAN i EHA kongresa
U četvrtak, 21. kolovoza s početkom u 18 sati održat će se novo izdanje naše ONLINE ORDINACIJE, u kojoj ćemo u razgovoru s hematologinjama podijeliti najvažnije informacije GMAN i EHA kongresa. Pridružite nam se i saznajte novosti iz prve ruke – bit će vremena i za vaša pitanja!
Dođite na prvi Online Kutić – 12. kolovoza u 16 sati
Kutić, naše mjesto druženja i podrške dobiva svoju online verziju. Naš prvi, kako smo ga nazvali, Online Kutić održat će se u utorak, 12. kolovoza 2025. od 16:00 do 17:30 sati. Neovisno u kojem dijelu Hrvatske se nalazite, svi ste dobrodošli!
Psihološka podrška je važna kao i liječenje, no sustavno izostaje
Psihološka podrška u teškim životnim trenucima, poput suočavanja s dijagozom neizlječive maligne bolesti, je izrazito važna. No, ona iz više razloga sustavno izostaje. Svjesni te činjenice pokrenuli smo “Kutić” na kojem jednom mjesečno okupljamo oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji u prostoru MO Savski Kuti u Zagrebu.
Vidimo se na još jednom Kutiću!
Dođite na druženje u utorak, 8. srpnja 2025. od 17 do 19h u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami.
GMAN i EHA 2025: MijelomCRO među globalnim zagovornicima za jednak pristup liječenju
EHA 2025 kongres u Milanu okupio je više od 15.000 sudionika iz cijeloga svijeta. Iz Hrvatske je na kongresu sudjelovalo više od 20 predstavnika. Osim naših vrsnih hematologa, među sudionicima su bile i predstavnice naše udruge. Aktivno su pratile sadržaj kongresa, posebice teme vezane uz nove terapije za multipli mijelom, CAR-T, imunoterapiju te sve veći naglasak na kvalitetu života oboljelih.
Dođite na druženje u Kutić 10. lipnja!
Dragi naši oboljeli i članovi njihovih obitelji, pozivamo vas da u utorak, 10. lipnja 2025. od 17 do 19 sati dođete na druženje u prostor mjesnog odbora Savski Kuti. Molimo Vas da unaprijed prijavite svoj dolazak.
Potpišite peticiju – pomozimo oboljelima ostvariti PRAVO NA ŽIVOT
Nakon što smo Ministarstvu zdravstva uputili Apel za jačanje dostupnosti novih terapija za oboljele od multiplog mijeloma u Hrvatskoj, pokrenuli smo i peticiju kojom želimo dodatno potaknuti hitno odobravanje novih terapija te time pružiti bolju šansu za život oboljelima od ove rijetke bolesti.
MPE MASTERCLASS 2025: Nova saznanja o liječenju i životu s multiplim mijelomom
Početkom svibnja sudjelovali smo na Masterclassu Myeloma Patients Europe (MPE), koji se održao u Varšavi (Poljska) i okupio više od 100 sudionika iz 25 zemalja. Među njima su bili vodeći europski hematolozi, predstavnici udruga pacijenata i farmaceutskih kuća. Svi su se okupili s istim ciljem – kako bi razmijenili najnovija saznanja o liječenju multiplog mijeloma i AL amiloidoze.
Danas u 11 sati na HRT1 razgovaramo o mijelomu s dr. Beckom!
Pogledajte što je o dijagnozi bolesti i mogućnostima liječenja rekla prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, a što je o radu udruge ispričala naša Mira Armour. Kako je živjeti s mijelomom, reći će nam gđa. Nevenka Cimerman, dok će nutricionistkinja Josipa Matanić podijeliti savjete o prehrani.
Apel Ministarstvu zdravstva za jačanje dostupnosti novih terapija za oboljele od mijeloma u Hrvatskoj
Udruga MijelomCRO, u ime oboljelih od multiplog mijeloma, uputila je Ministarstvu zdravstva apel za hitno djelovanje po pitanju dostupnosti novih terapija za obojlele od multiplog mijeloma u Hrvatskoj.
Simpozij o intimnosti i seksualnom zdravlju žena oboljelih od raka – 8. svibnja u Zagrebu
Povodom Svjetskog dana borbe protiv raka jajnika – 8. svibnja, udruga NISMO SAME organizira simpozij Sex(i)dijagnoza na temu često zanemarene dimenzije života nakon dijagnoze raka – intime i seksualnog zdravlja. Osigurajte svoje mjesto i budite dio razgovora o ovoj važnoj temi.
Armour i dr. Balint na HRT Radio Sljeme govorile o ulozi obiteljskih liječnika u otkrivanju i liječenju multiplog mijeloma
Naša Mira Armour i liječnica obiteljske medicine, prim. dr. Ines Balint, gostovale su u emisiji Sljemenska ordinacija gdje su govorile o ulozi obiteljskih liječnika u otkrivanju i liječenju multiplog mijeloma, ali i praćenju oboljelih, te međusobnoj suradnji.
Subota na Cvjetnom u znaku mijeloma
Zagrebačka “špica” prošle je subote, privukla veliki broj građana, ali i zdravstvenih stručnjaka koji su došli podržati našu javnozdravstvenu akciju povodom Međunarodnog dana mijelom i pomoći da zajedno proširimo svijest o mijelomu.
Vidimo se u Kutiću 8. travnja 2025.
Pozivamo vas na novo druženje u prostoru mjesnog odbora Savski kuti (Lomnička 3, Zagreb) u utorak, 8. travnja od 17 do 19 sati.
Javnozdravstvena akcija na Cvjetnom – potvrđen termin za subotu, 5. travnja 2025.
Dođite u subotu, 5. travnja, od 11 do 14 sati na Cvjetni trg u Zagrebu i podržite našu javnozdravstvenu akciju posvećenu Danu i Mjesecu mijeloma.
Važno je dijeliti iskustva: Moj mijelom – trenutak koji pamtim
Imate multipli mijelom. Gotovo svakog dana jedna osoba u Hrvatskoj čuje te riječi. Primiti takvu dijagnozu nije nimalo lako. Nije lako ni prisjetiti se tog trenutka i svega što je uslijedilo. Ali ono što može pomoći je saznanje da niste sami. Da već postoji netko tko je kroz sve to prošao i još uvijek ide dalje.
Odgoda javnozdravstvene akcije na Cvjetnom trgu – novi termin uskoro
Obavještavamo vas da se javnozdravstvena akcija na Cvjetnom trgu u Zagrebu, planirana za sutra, 29. ožujka 2025., od 11 do 14 sati, odgađa zbog lošeg vremena. Pozivamo vas da nam se pridružite u idućem terminu kojeg ćemo objaviti uskoro.
PRIOPĆENJE ZA MEDIJE povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma
Udruga MijelomCRO obilježit će Međunarodni dan u subotu, 29. ožujka, od 11 do 14 sati kada će oboljeli, njihove obitelji, prijatelji i studenti medicine u Zagrebu na Cvjetnom trgu dijeliti prigodne informativne i edukativne materijale kako bi osvijestili sugrađane o ovoj opakoj bolesti običnih simptoma.
Multipli mijelom: Dijagnoza na koju se često zaboravlja
Ususret Danu mijeloma, na Medicinskom fakultetu u Zagrebu održana je panel rasprava na temu Multipli mijelom: Dijagnoza na koju se često zaboravlja. Sudjelovali su članovi naše udruge, bračni par Ivan i Jelena Pravica te prim. sr. sc. Sandra Bašić Kinda.
Armour i dr. Bašić Kinda na godišnjem susretu oboljelih od mijeloma u Srbiji
Udruga Mijelom Srbija okupila je oboljele, njihove obitelji i medicinske stručnjake iz cijele Srbije i regije na godišnjem susretu pod sloganom „Koračajmo zajedno!“. Na susretu je sudjelovala i predsjednica naše udruge, Mira Armour.
Susret izvan bolnice okupio više od 100 sudionika, razgovaralo se o napretku u liječenju mijeloma
Susreti izvan bolnice sada su već tradicionalni događaji udruge MijelomCRO, a posebno nam je drago što je ovaj susret okupio više od 100 sudionika iz cijele Hrvatske, ali i regije.
Predstavljen projekt glazbene terapije za onkološke pacijente
18. veljače 2025. u koncertnoj dvorani Vatroslav Lisinski predstavljen je projekt O.R.P.H.E.U.S. – Glazba kao lijek. Ovaj projekt donosi glazbenu terapiju kao inovativno rješenje za onkološke pacijente, čime Hrvatska postaje lider u primjeni glazbenih terapija za podršku oboljelima od raka i drugim osjetljivim skupinama.
Saznajte više o suportivnoj skrbi za oboljele od multiplog mijeloma, 20. ožujka na online webinaru
Pridružite nam se 20. ožujka 2025. od 16 do 19 sati na online webinaru i saznajte više o Multidisciplinarnom pristupu suportivnoj skrbi oboljelih od MM.
