Iako nam je ožujak ispunjen brojnim događajima kojima ćemo obilježiti Mjesec borbe protiv multiplog mijeloma, nismo zaboravili na naša redovna druženja na Online Kutići i Kantuniću. Vidimo se 24. i 25. ožujka!
Aktivnosti
Hodanje i druženje na Bundeku – pridružite nam se!
Tri dana zaredom vodimo vas na kružnu turu obalom Velikog jezera sportsko-rekreacijskog centra Bundek. Pridružite nam se i provedite vrijeme u prirodi, uz kretanje i druženje!
IMS regionalna edukativna radionica u Beogradu, Srbija
Ovaj petak u Beogradu počinje dvodnevna regionalna edukativna radionica o dijagnozi, liječenju i praćenju malignih tumora plazma stanica, uključujući trenutne prakse i mogućnosti za poboljšanje. Događaj će virtualno pratiti ga naša Mira Armour.
Suradnja udruga u regiji neprocjenjiva za oboljele od mijeloma i AL amiloidoze
Mjesec borbe protiv multiplog mijeloma započeli smo regionalnom Online ordinacijom, na kojoj smo s hematolozima razgovarali o liječenju mijeloma i amiloidoze lakih lanaca, usporedili prakse u različitim zemljama te predstavili vrijedan priručnik – Osnovni vodič o AL amiloidozi.
Vidimo se na još jednom Kutiću!
Pozivamo sve oboljele i/ili članove njihovih obitelji iz Zagreba na opušteno druženje na našem sigurnom mjestu – Kutiću. Molimo Vas da prijavite svoj dolazak putem registracijske forme. Vidimo se!
3.3. regionalna Online ordinacija: Ne propustite novosti u liječenju i predstavljanje priručnika o AL amiloidozi
Na online susret su dobrodošli svi oboljeli od multiplog mijeloma (MM) i AL amiloidoze, kao i svi zainteresirani. Sudjelovanje je moguće uz prethodnu prijavu putem registracijske forme.
Umjesto Online Kutića održat će se Skupština udruge 26.2.
Online Kutić koji je planiran za posljednji utorak u veljači neće se održati. Umjesto toga, u četvrtak, 26. veljače 2026. imat ćemo redovnu godišnju skupštinu udruge. Skupštini mogu nazočiti redovni članovi (s pravom glasa) i potporni članovi (bez prava glasa).
Ja sam više od mijeloma – pridružite nam se u kampanji u povodu mjeseca mijeloma
Bliži nam se ožujak, koji se diljem svijeta obilježava kao Mjesec borbe protiv multiplog mijeloma. Naša će se udruga pridružiti globalnoj inicijativi i kroz kampanju „Više od mijeloma“ provesti brojne aktivnosti tijekom cijelog mjeseca s ciljem podizanja svijesti o multiplom mijelomu, poticanja djelovanje te jačanja podrške oboljelima i njihovim obiteljima.
Vidimo se u veljači na redovnim druženjima uživo
Ovaj mjesec ponovno se družimo u zagrebačkom Kutiću (10.2.) i riječkom Kantuniću (25.2.). Druženja oboljelih i članova obitelji, a ponekad i zdravstvenih radnika, mjesto su na kojem možete dobiti korisne informacije za život s mijelomom, ali i međusobnu podršku i razumijevanje.
Blagdanska akcija darivanja knjiga pacijentima s multiplim mijelomom i AL amiloidozom
Već četvrtu godinu zaredom, u razdoblju božićnih i novogodišnjih blagdana, udruga MijelomCRO provodi blagdansku akciju darivanja knjiga pacijentima oboljelima od multiplog mijeloma i AL amiloidoze.
Nova druženja u siječnju: Kantunić 21.1. i Online Kutić 27.1.
Dragi naši, u siječnju nas očekuju još dva druženja na kojima se možete povezati s drugima, razmijeniti informacije i iskustva te provesti vrijeme u ugodnoj, podržavajućoj atmosferi. Prijavite se, radujemo se vašem dolasku!
Pridružite nam se na prvom ovogodišnjem Kutiću
Dođite na druženje u utorak, 13. siječnja od 17 do 19 sati u prostoru mjesnog odbora Savski kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Veselimo se druženju!
Još jedno priznanje za rad naše Mire Armour stiglo iz Poljske
Direktorica naše udruge, Mira Armour, primila je još jedno priznanje za svoj nesebični rad i zalaganje za bolji položaj oboljelih od multiplog mijeloma i AL-amiloidoze. Riječ je o nagradi „Pružena ruka pomoći“ koju joj je dodijelila poljska zaklada Carita Wiesława Adamiec.
Armour na prvoj nacionalnoj konferenciji “Zdravstvo za budućnost”
Izvršna direktorica udruge MijelomCRO, Mira Armour, sudjelovala je na prvoj nacionalnoj konferenciji oboljelih u Bosni i Hercegovini pod nazivom “Zdravstvo za budućnost”. u organizaciji inicijative „Glasaj za život“. Radi se o sveobuhvatnom projektu čiji je cilj izgradnja pravednog, dostupnog i funkcionalnog zdravstvenog sustava za sve oboljele u Bosni i Hercegovini.
Još nekoliko druženja do kraja godine – pridružite nam se!
Dragi naši, do kraja godine pripremamo još nekoliko druženja na kojima se možete povezati s drugima, razmijeniti informacije i iskustva te provesti vrijeme u ugodnoj, podržavajućoj atmosferi. Srdačno Vas pozivamo da nam se pridružite!
U Rijeci svečano otvoren Kantunić – vidimo se ponovno 17.12.!
U Rijeci je svečano otvoren naš Kantunić – prostor namijenjen druženju oboljelih od multiplog mijeloma i AL-amiloidoze te njihovih obitelji s područja Primorsko-goranske i Istarske županije. Naše slijedeće druženje održat će se u srijedu, 17. prosinca u 17 sati. Radujemo se Vašem dolasku!
Hrana kao podrška liječenju hematoloških bolesnika
Savjete o prehrani možete dobiti na razne načine i iz različitih izvora. Ponekad takve informacije mogu biti zbunjujuće, a ponekad čak i netočne. Zato vas pozivamo da pogledate snimku webinara KroMreže HMST i poslušate što o prehrani za oboljele kažu nutricionistice iz SAD-a i Hrvatske.
Otvoreno pismo povodom prijedloga Odluke Upravnog vijeća HZZO-a
Iskreno zabrinute za dostupnost inovativnih lijekova i liječenja bolesnika, udruge koje se bave oboljelima od malignih bolesti i njihovim obiteljima, okupljene u platformu Onkologija.hr, uputile su otvoreno pismo na Ministarstvo zdravstva, HZZO i Upravno vijeće HZZO-a te zamolile za hitan odgovor na pitanja vezana za prijedlog Odluke Upravnog vijeća HZZO-a, kojom bi se dio inovativnih terapija, u najvećoj mjeri terapija za liječenje malignih bolesti trebao prebaciti s Liste posebno skupih lijekova na proračune bolnica.
Dođite 26.11. u Rijeku na svečano otvaranje “Kantunića”
Pozivamo Vas, Vašu obitelj i prijatelje na susret oboljelih od multiplog mijeloma i AL amiloidoze Primorsko-goranske i Istarske županije i svečano otvaranje našeg „KANTUNIĆA” u srijedu, 26.11.2025. s početkom u 17 sati u biblioteci Interne klinike KBC Rijeka. Radujemo se Vašem dolasku!
Uključite se na Online Kutić 25.11. u 18:30h
Dragi naši oboljeli i članovi njihovih obitelji, pozivamo vas na naš predblagdanski Online Kutić 25.11. s početkom u 18:30 sati. Do kraja godine održat ćemo još jedan Kutić, no ne brinite – s našim redovnim susretima nastavljamo i iduće godine.
Dostupnost novim terapijama – još uvijek čekamo
Usprkos nastojanjima struke i naše udruge, još uvijek nije donešena odluka o stavljanju bioscifika na HZZO listu. Još uvijek čekamo usprkos dokazanoj učinkovitosti i životnoj važnoj hitnoj potrebi da se lijek stavi na raspolaganje našim hematolozima. Javite nam se ako ste Vi ili netko od vaših u takvoj situaciji.
Počinje proizvodnja CAR-T terapije u Hrvatskoj: dostupna pojedinim oboljelima već iduće godine
U Hrvatskoj bi uskoro trebala započeti dugo najvaljivana i očekivana proizvodnja CAR-T stanične imunoterapije za liječenje oboljelih od leukemije, limfoma, multiplog mijeloma i teških oblika autoimunih bolesti. Ako sve protekne prema planu, terapija bi oboljelima od leukemije i limfoma mogla biti dostupna već iduće godine.
Dođite na druženje u Kutić 11.11. i 9.12.
Naše okupljanje je uvijek drugog utorka u mjesecu, a do kraja godine imat ćemo još dva susreta – 11. studenoga i 9. prosinca, od 17 do 19 sati, u prostoru Mjesnog odbora Savski Kuti.
Još uvijek bez odgovora iz HZZO-a
U utorak, 21. listopada, održana je sjednica Upravnog vijeća Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, no još uvijek nemamo informaciju o tome jesu li razmotrili apel koji smo uputili 4. kolovoza 2025.
Uključite se na Online kutić – 28. listopada od 18:30 sati
Kutić, naše mjesto druženja i podrške se nastavlja i online. Treći po redu, kako ga od milja nazivamo – Online Kutić – održat će se u utorak, 28. rujna 2025. od 18:30 do 20 sati. Neovisno u kojem dijelu Hrvatske se nalazite, svi ste dobrodošli!
Zajedno za život s mijelomom: Regionalni susret u Sarajevu okupio pacijente i sturčnjake iz BiH, Hrvatske i Srbije
Ovaj važan skup okupio je eminentne stručnjake iz područja hematologije, predstavnike udruga i pacijente iz cijele regije, s ciljem jačanja suradnje i stvaranja zajedničkih inicijativa za unapređenje liječenja mijeloma i podrške oboljelima.
Susret izvan bolnice u Rapcu okupio vrhunske predavače i gotovo 100 sudionika
Iznimno smo ponosni što je naša udruga, koja se temelji na dobrovoljnom radu, iznjedrila ovakav značajan međunarodni skup s vrhunskim predavačima i gotovo 100 sudionika, među kojima su bili i predstavnici udruga iz Bosne i Hercegovine te Srbije.
Još nekoliko dana do Susreta izvan bolnice u Rapcu – pridružite se!
Nekoliko dana dijeli nas od našeg tradicionalnog Susreta izvan bolnice posvećenog multiplom mijelomu i AL amiloidozi. Ako još niste, svoj dolazak još uvijek možete prijaviti putem registracijske forme. Veselimo se vašem dolasku i zajedničkom druženju!
Novo druženje u Kutiću 14.10.
Dođite na druženje u utorak, 14. listopada 2025. od 17 do 19 sati u prostoru mjesnog odbora Savski Kuti. Dobrodošli su svi – oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami.
Ne propustite Online kutić – 23. rujna od 18:30 sati
Kutić, naše mjesto druženja i podrške se nastavlja i online. Drugi po redu, kako ga od milja nazivamo – Online Kutić – održat će se u utorak, 23. rujna 2025. od 18:30 do 20 sati. Neovisno u kojem dijelu Hrvatske se nalazite, svi ste dobrodošli!
